Les mutations de la gouvernance politique en Amérique et en Europe : quelles orientations pour l’avenir?

Table ronde sur les politiques sociales

Dominique Gillot, présidente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH)

Résumé: 

Depuis des décennies, la France développe une politique du handicap fondée à l’origine sur les principes de réparation, de prise en charge, de protection et de compensation.

À travers plusieurs lois, notamment la grande loi de 2005, les droits des personnes handicapées et de leur famille ont été précisés et, en 2011, la France a ratifié la CIDPH qui oblige au respect de la citoyenneté, de l’autonomie et de l’autodétermination des personnes handicapées.

Ces personnes expriment de plus en plus cette aspiration à la reconnaissance et à l’exercice d’une citoyenneté active de plein droit. Cette aspiration, confirmée par les observations de l’experte de l’ONU après sa visite en France l’hiver dernier, se heurte parfois à l’idée de protection qui anime certaines associations. Les associations qui considèrent qu’une personne handicapée, notamment intellectuelle, psychique ou polyhandicapée, aura toujours besoin d’une prise en charge et qu’elles sont à même de défendre leurs droits et parler en leur nom. D’où des controverses dans les discussions sur l’évolution des politiques du handicap vers plus d’autonomie et un meilleur accès au droit commun en milieu ordinaire des personnes.

Le Président de la République française a indiqué « faire du handicap la priorité de son quinquennat, pour construire une société plus inclusive ». Cette parole forte au plus haut niveau de la responsabilité politique implique que toutes les politiques publiques soient irriguées par cette visée inclusive.

Elle implique aussi de revoir le mode d’association des personnes concernées aux décisions qui les concernent, de rechercher et privilégier leur parole y compris par la mise en place d’une communication alternative pour celles qui ne s’expriment pas ou difficilement, plutôt qu’à se substituer à elles. Cette démarche n’est pas toujours sans obstacle ; elle bouleverse la notion de fragilité, de minorité et d’incapacité qui a présidé à beaucoup d’orientations. Elle implique de faire confiance à la personne et de soutenir ses aptitudes à l’autonomie par tous les accompagnements utiles, adaptés et respectueux de sa dignité et de ses aspirations.

La France vient de se doter d’une stratégie nationale pour l’autisme, à la définition de laquelle tous les acteurs, familles et personnes autistes elles-mêmes, ont été associées. Cette stratégie pourra-t-elle s’étendre à toutes les formes de handicap et notamment aux handicaps cognitifs et mentaux ?

C’est une question à partager au cours de cette Université d’été.

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Démarches et orientations des politiques publiques en Wallonie, pour les services aux personnes en perte d’autonomie, notamment les personnes présentant une déficience intellectuelle

Simon Baude, Directeur du Service Audits et Contrôles à l’AViQ (l’Agence pour une vie de Qualité – Wallonie/Belgique)

Résumé :

La Wallonie est une région d’un peu plus 3 600 000 habitants située au sud de la Belgique. Elle dispose d’une forte autonomie de gestion dans ses politiques en matière d’accompagnement et de soutien des personnes en situation de handicap, notamment en déficience intellectuelle.

Pour des raisons historiques, le secteur associatif, fortement développé, constitue la cheville ouvrière sur laquelle s’appuient les pouvoirs publics pour mettre en œuvre les programmes d’aide et de soutien aux personnes.

Ces derniers s’élaborent d’une part, dans un contexte budgétaire « tendu » et d’autre part, à l’aune des directives du Conseil de l’Europe, porteuses des principes fondateurs qui doivent s’inscrire dans les politiques menées par les états membres de l’Union européenne.

Comment les politiques wallonnes ont-elles intégré ces principes, et plus particulièrement celui de l’inclusion sociale? Comment ont elles évolué ces dernières années? Quelles initiatives et quels dispositifs sont encouragés et soutenus par les pouvoirs publics wallons pour sensibiliser, rendre effectives, ou encore disséminer les bonnes pratiques en matière d’autodétermination et d’inclusion?

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La participation sociale des personnes handicapées au Québec : défis et enjeux

Anne Hébert, Directrice générale, Office des personnes handicapées du Québec

 

Résumé:

Il y a quarante ans, le gouvernement du Québec adoptait une loi fort avant-gardiste pour l’époque en responsabilisant les différents acteurs publics à l’égard des besoins des personnes handicapées, ce qui constituait une première au Québec. Depuis, d’autres législations ainsi que de nombreux programmes et services se sont développés pour répondre aux besoins identifiés et pour diminuer les obstacles rencontrés par les personnes handicapées et leur famille.

Nonobstant les avancées significatives observées depuis, notamment à la suite de l’actualisation de la loi en 2004 et l’adoption de la politique gouvernementale À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité en 2009, des défis subsistent afin d’accroitre davantage la participation sociale des personnes handicapées. Quels sont ces défis et les enjeux des prochaines années pour le Québec, plus particulièrement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et leur famille? Quelles devraient être les priorités à retenir pour répondre à ceux-ci ?

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Les défis à relever

Marc J. Tassé, Directeur de l’Ohio State University (OSU) Nisonger Center de l’University Center for Excellence in Developmental Disabilities (UCEDD)

Résumé:

Malgré les gains au niveau de l’inclusion sociale, plusieurs défis restent à surmonter.  Nous travaillons toujours à promouvoir l’abolition des milieux ségrégés à partir de principes inspirés des thèmes d’autodétermination, de choix, de bien-être, d’accès à un plus grand nombre de services, et bien d’autres encore. Mais, il existe des frustrations importantes qui viennent exacerber le mouvement d’inclusion sociale à tel point que, dans plusieurs milieux, nous observons un mouvement où le pendule bascule vers le développement intentionnel de communauté ségrégée. Bien souvent, ces personnes utilisent les mêmes arguments utilisés par le mouvement de l’inclusion sociale – tels que l’autodétermination, le choix de la personne dans la sélection de son milieu de vie, la possibilité pour la personne de choisir de vivre à proximité de ses amis/pairs, etc.

Nous aborderons les facteurs du réseau de soutien et de services qui alimentent ce nouveau mouvement. On ne peut plus simplement dire aux familles qu’il est préférable pour la personne ayant une déficience intellectuelle de vivre dans une communauté inclusive, une communauté qui, à vrai dire, n’est pas toujours accueillante ni accommodante. Il faut aiguiser nos crayons et trouver des solutions concrètes à ces défis. L’un de ces défis importants à relever a été identifié dans certaines études américaines, qui rapportent que les personnes vivant dans des milieux institutionnels ont un meilleur accès à des médecins généralistes, médecins spécialistes, dentistes et autres professionnels de la santé comparativement aux personnes ayant une déficience intellectuelle vivant dans la communauté. Il faut absolument pouvoir répondre aux craintes des parents et des adultes ayant une déficience intellectuelle face au milieu inclusif quant à leur inquiétude concernant la sécurité, l’isolation sociale, l’accès aux services de santé, l’absence d’un réseau de soutien à proximité de la personne et une communauté qui n’accepte pas facilement la personne.